第二届“金蜗牛奖”颁奖典礼即将开幕，三大节目亮点提前揭晓！

第二届“金蜗牛奖”评选已至尾声

颁奖典礼也即将如期而至

在中国罕见病领域的这一盛会中

产业、行业、医学、社群

多领域架起守护链条

个人、团队、组织、机构

各主体凝聚点滴力量

共同倾听贡献者背后的辛劳和努力

为病友和患者的自由和幸福而奋斗

首届“金蜗牛奖”颁奖典礼现场

在这场振奋人心的罕见病领域的盛会中

怎样感人至深的表演将被诠释？

怎样激情澎湃的信念将被传递？

怎样万众瞩目的期待将被点燃？

所有的答案都将在9月2日晚一一揭晓！

典礼现场

怎样的节目即将呈现？

为了呼应“金蜗牛奖”成立的初衷与理念，同时帮助呈现罕见病患者的自信与乐观的精神面貌，本届“金蜗牛奖”颁奖典礼中将穿插三场节目表演，在传递主办方心意的同时，向为该领域做出贡献的人致敬。此外，“金蜗牛奖”也希望鼓励更多的患者敞开心扉，携手共同战胜病魔。

ღ

生命弄潮

主题走秀——《看见生命的色彩》

在追求标新立异的时代，秀场永远走在时尚的前沿引领风潮，而本次颁奖典礼也将以此拉开帷幕。“金蜗牛奖”典礼现场邀请到了一群特别的志愿者作为走秀嘉宾， TA们是从全国各地奔赴而来的10位美丽的白化病病友，特来参与这场凝集罕见病领域各行各业光芒与力量的盛会。

这群拥有雪丽皮肤的天然模特们，将穿上多彩的服饰步步生花，恰如坠入凡间的天使渡劫重生，直到被染上生命的色彩。同时此节目也呼应“金蜗牛奖”成立的初衷与理念：在各个行产业领域贡献者的前进和带领下，患者将逐渐看见更多生命多样的色彩与可能。

 月亮的孩子—奇迹

而受邀参与这次华丽表演编排的秀导在在，其实也是一位患有脊髓小脑共济失调（SCA3）的罕见病病友，她虽经历了诸多不易，但却一直心怀对舞台和镁光灯的憧憬。

我们的舞台也将承托她五彩斑斓的梦想，唤起更多人对自己的信心和对未来的热情。

秀导个人肖像

ღ

福至心灵

歌曲演唱——《祝福》

为了感谢各路来宾的光临、鼓励病友继续坚守面对病痛的勇气，工作人员李中华将代表主办方为大家献唱经典歌曲《祝福》。

“愿心中永远留着我的笑容，伴你走过每一个春夏秋冬。”寄情于歌，希望每一位听众都能收到这份衷心的祝愿，幸福永不断。

《祝福》演唱者——李中华

ღ

天使在人间

歌曲合唱——《Dear Angel》

作为压轴节目，“金蜗牛奖”典礼现场会邀请到“星愿宝贝公益计划”的爱心大使、优酷《少年之名》选手左其铂，与“艾科天使宝贝合唱团”的老师和孩子们一起合唱原创单曲《Dear Angel》。

左其铂肖像

“艾科”是英文“Echo”的音译，意为“回声、共鸣”，“金蜗牛奖”希望回荡的歌声能够引起每一位参与者的共鸣，正如成都市艾科罕见病关爱中心理事长周书林所说，“音乐是超越语言之外，可以直击人心的力量”。周书林深信，音乐即使不能改变世界，却足以疗愈人心，或许也能改变一些群体的人生轨迹。

同时“金蜗牛奖”希望通过这首合唱歌曲，对每一位贡献者表达诚挚的谢意，吸引并鼓舞更多人关注与参与的传播愿望。以一颗心触动另一颗心，这就是金蜗牛奖的“Echo”。

艾科天使宝贝合唱团表演图片

以上是2022第十一届中国罕见病高峰论坛欢迎晚宴暨第二届金蜗牛奖颁奖典礼的节目流程预告，更多详情请查看下方议程表。扫描底部二维码，即刻完成“金蜗牛奖”颁奖典礼申报注册！

 “金蜗牛奖”颁奖典礼议程

同时欢迎大家留言并转发，让更多人能够了解并加入到抗击罕见病的行列！

ღ

奖项评委

ღ

主办方

蔻德罕见病中心(CORD)成立于2013年，由黄如方先生发起成立，是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。已经成为规模最大、业务范围最广、工作理念最专业的患者倡导机构！网址：www.cord.org.cn

ღ

合作方

ღ

首席战略合作媒体

ღ

支持媒体

文汇报

中国新闻网

上海日报

上海青年报

第一财经

看看新闻(视频)

环球网

光明网

中国青年网

凤凰网

中国日报网

中国网

人民日报客户端

学习强国客户端

新华网客户端

上下滑动浏览全部

ღ

患者组织联合发布

为爱深呼吸ipf关爱中心    

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心    

卓蔚宝贝支持中心    

婴儿神经轴索营养不良关爱中心    

浙江小胖威利罕见病关爱中心    

中国尼曼匹克关爱中心    

锦州市瓷娃娃爱心协会    

亮点连接罕见病关爱之家    

青海血友之家罕见病关爱中心    

LSM互助会    

西华神经免疫罕见硬核病友组织    

皮宝宝罕见病关爱中心    

中国Alport综合征家长协会    

MMA希望之家《甲基丙二酸血症协会》    

深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心    

天津市友爱罕见病关爱服务中心    

天使的珊瑚（FOP）关爱之家    

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心    

铜娃娃罕见病关爱中心    

同馨肝豆信息服务中心    

肯尼迪罕见病关爱中心    

爱沙患者之家    

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家      

皮质醇增多症联盟    

疱病之家    

月亮孩子之家    

爱沙患者之家    

紫贝壳公益    

糖原累积症关爱中心    

希有引力    

骨力（FD/MAS)关爱中心    

上下滑动浏览全部

ღ

如何成为共创方

“金蜗牛奖”欢迎社会各界加入共创，想成为联合主办方、合作伙伴、赞助方、支持媒体，请长按识别以下二维码，添加小助手“金蜗牛奖”的微信咨询。

想了解奖项详情，请登录“金蜗牛奖”官方网站，网址：http://goldensnail.raredisease.cn/。若有更多疑问，欢迎关注微信公众号“金蜗牛奖”留言咨询，或发送邮件至[e-mail]咨询。

  推  荐  阅  读  

点击图片即可阅读